Miben tudunk segíteni?

A LÁNC Szövetség Szociális Tanácsadás és Segítségnyújtás programjának keretében nagyon sokféle problémával és kéréssel találkozunk.
A következőkben szeretnénk néhány esettanulmánnyal bemutatni azokat a jellemző problémákat, melyek egyben az egészségpolitika számára is megoldandó feladatokat jelentenek.

Daganatos beteg esete

Down-szindrómás gyermek esete

Gégekanülös beteg esete

Hajléktalan az ellátásban

Hemofíliás kisfiú esete

Általános tapasztalatok

Daganatos beteg esete

K. I. (ffi), egyedülálló, 58 éves állatgondozó, Nógrád megyei 150 fős település szélén, tanyán él nővére házában szívességi lakáshasználatban.

K.I. 16 éves kora óta fizikai munkát végzett, egy házban élt édesanyjával, akit haláláig ő maga gondozott. Párkapcsolata nem volt, minden érzelmi támasza és szociális kapcsolata édesanyja volt. Nővérével a viszonya édesanyja halála után romlott meg jelentősen, amikor a házat, amiben édesanyjával éltek nővérével eladták, hogy megfelezhessék az örökséget, de nővére a K.I.-re eső részt nem adta át neki, azzal az indokkal, hogy befogadja a házába és gondoskodik róla.

K.I. semmilyen anyagi forrásra nem támaszkodhat.

K.I. betegségéig keresőképes volt, de jó ideje munkanélküli. A munkanélküli járadékot már nem kapta. Az önkormányzat szociális osztályáról 16.000,-Ft szociális segélyben részesült, amelyet nővére elvett az ellátása fejében. K.I. előrehozott öregségi nyugdíj kérelmet terjesztett be a területileg illetékes nyugdíjfolyósító szervhez, melyet elutasítottak azzal az indokkal, hogy a betegnek nincsen elegendő szolgálati ideje.

K.I. szűkszavú, kevés szókincsű, önmagát érvényesíteni nem képes, csendes, tétova, inkább lemondó, de együttműködő férfi. Folyamatos kapcsolatban állt a település szociális irodájával, az egészségbiztosítási pénztárral, a nyugdíjfolyósító igazgatósággal, és háziorvosával, de ezen szervek munkatársaitól nem kapott tájékoztatást arra vonatkozólag, hogy rokkantnyugdíjra jogosult lehet.

2003. novemberében gyomorpanaszok és bélelzáródás gyanújával megműtötték a lakóhelye szerint illetékes kórház sebészeti osztályán.
A beteg egy országos ellátókörű fővárosi kórház onkológiai osztályára került felvételre előrehaladott béldaganat citosztatikus kezelése céljából.
VI. seria citosztatikum adására került sor.
Ezután Dr. P.Á. onkológus orvos, a beteg kezelőorvosa status rögzítés céljából további terápia eldöntése érdekében hasi és kismedencei CT vizsgálatot kért a salgótarjáni CT labortól 2004. május 11-re és a beteget április 17-én a kórházi osztályról elbocsátotta.
A beteg zárójelentésében újabb kontrollvizsgálat időpontja nem szerepel. A kezelőorvos állítja, hogy szóban tájékoztatta a beteget arról, hogy a CT vizsgálat eredményeivel jelentkezzen nála.
K.I. május 11-én elvégeztette az előírt vizsgálatokat, amelyek eredményével –nem emlékezvén arra, hogy bármilyen, a leletekkel kapcsolatos teendőkről kapott volna felvilágosítást a kórházban- háziorvosához fordult, aki készségesen elmagyarázta neki, hogy a leletek pozitívak és közölte vele, hogy ő segíteni sajnos nem tud, de gondolja, hogy a kórházi kezelőorvossal úgyis megbeszéltek mindent.

Következtetések:
A betegről –annak ellenére, hogy előrehaladott daganatos betegsége kezelésre szorulna- a kórházi személyzet a mai napig nem tud, kicsúszott az egészségügyi ellátás rendszeréből.
Annak ellenére, hogy több egészségügyi és közigazgatási szervvel állt kapcsolatban, nem kapott tájékoztatást anyagi lehetőségei, ill. a rokkantnyugdíjazása ügyében.

Down-szindrómás gyermek esete

B. Sz. 22 éves, budapesti lakos, 2004. február 6-án császármetszéssel egy méhen belül retardált, Down-szindrómás és súlyosan szívbeteg lánygyermeket hozott világra. A születendő gyermek ezen rendellenességeit a terhesség alatt egyetlen vizsgálat sem mutatta ki, ezekről csak a gyermek megszületése után szerzett tudomást.
Terhessége maximálisan kontrollált volt. Fogadott orvosa, dr. B. J. a harmadik hónaptól látta el gondozását.
A vér- és vizeletvizsgálatok a Péterfy Sándor utcai Kórházban történtek. Itt vették le a vért a terhesség 17. hetében – 2003 szeptember 24-én – az AFP nevű vérvizsgálathoz, amely többek között a Down-szindróma kiszűrésére szolgál. Az eredmény minden tekintetben negatív lett. A lelet kibocsátója a Shöpf-Mérei Ágost Kórház, validálta dr. M. K.

B. Sz. a Péterfy Sándor utcai Kórházban négyszer járt ultrahang-vizsgálaton.
Az első három vizsgálat semmiféle rendellenességet nem mutatott ki. A negyedik esetben Dr. C. T. javasolta genetikai ultrahang-vizsgálat elvégzését. Ezeken kívül egyéb rendellenességről nem tett említést.

Fogadott orvosát, Dr. B. J.-t felhívta és elolvasta neki a leletet. Aznap elment hozzá a rendelőjébe, de az orvos személyesen nem beszélt vele, csak asszisztensnőjével küldte ki a beutalót.

Egy héttel később – 2004. február 6-án – B. Sz. megjelent a genetikai ultrahang-vizsgálaton a Schöpf-Mérei Ágost Kórházban. Itt dr. K. Zs. végezte a vizsgálatot. Megállapította: a placenta elsorvadt, magzatvíz szinte nincs; kérte, értesítse a kezelőorvosát, mert sürgős császármetszésre van szükség. Ezen kívül egyéb rendellenességről ő sem tett említést.

Két óra múlva a Péterfy Sándor utcai Kórház műtőjében Dr. B. J. elvégezte a császármetszést.

A kórházi tartózkodás alatt:
B. Sz-nek gyermeke állapotáról csak részinformációkat adtak, nem közölte vele orvosa, hogy a kisbaba Down-szindrómás.
Miután férjétől megtudta és átkérte magát az egyágyas alapítványi szobába az ápolónői gondoskodás szinte teljes hiányát tapasztalta.
Előfordult, hogy a szobájába szoptatásra bevitt kisbaba nem a saját gyermeke volt.
Dr. B. J. a műtét harmadnapján meglátogatta, megmutatta, hogyan kell anyatejet fejni, átvette az előre megbeszélt 50.000 forintot, majd eltávozott.
B. Sz. 2004. február 9-én saját felelősségére elhagyta a kórházat.
Zárójelentése olyan állításokat tartalmaz melyre vonatkozó vizsgálatok nem történtek és a kórházi személyzet azt is figyelmen kívül hagyta, hogy a beteg mindeközben olyan pszichés állapotba került, amely orvosi kezelést igényelt volna. Jelenleg, a család kezdeményezésére pszichiátriai kezelésben részesül.

Következetések, kérdések:
Nem tisztázott, hogy a magánrendelésen megjelent beteg különböző beutalás alapján történő vizsgálati eredményei hogyan jutnak vissza a beutaló orvoshoz, vagy a beteg felelősségére van bízva?
Kinek a kötelessége és felelőssége a leleteken szereplő vizsgálati eredmények értékelése és a beteg tájékoztatása?
Tisztázatlan, hogy a kórházi osztályon működő „Alapítványi szoba” igénybevétele milyen feltételek esetén lehetséges, ki dönt arról, hogy ki, mikor, mennyiért veheti igénybe és az ott fekvő beteg ellátása kinek a feladata?

Gégekanülös beteg esete

Sz. L. 62 éves, nős, daganatos megbetegedés miatt gégeműtéten átesett, hatvani lakos.

SE F.O.G. Klinikán műtötték 2004. februárban, teljes gégeeltávolítás miatt a beteg beszélni és enni nem tudott.
Onnan 2004. március 8-án egy szintén fővárosi kórház onkológiai osztályára került citosztatikus kezelés céljából.
A Klinikán és az onkológiai osztályon beszéd-rehabilitációjával és táplálkozásával kapcsolatosan tájékoztatást és segítséget nem kapott.

Később, fertőzés miatt a kórház Fül-Orr-Gége Osztályára került kivizsgálás céljából, ahol a fül-orr-gégész felírt számára egy phoniatriai szelepes beszélő trachea kanült, amivel a beteg megtanulhat beszélni, de a beteg a kanül használatáról további tájékoztatást akkor sem kapott. Az onkológus orvos nem volt képes ellátni a beteget erre vonatkozó információval, mert nem tudta, hogy mit takar ez a gyógyászati segédeszköz, de ő a LÁNC Szövetség szociális munkásától kért segítséget.

A szociális munkás a kórház fül-orr-gégész orvosától azt az információt kapta, hogy a betegnek a kanült a lakóhelye szerint illetékes fül-orr-gégészeten kell megkapnia.

A hatvani szakrendelőben Dr. B.A. közölte, hogy készségesen felírják a kanült, de felhelyezni nem tudják, mert ahhoz kórházi körülmények szükségesek.

A legközelebbi kórházban, a gyöngyösi Bugát Pál Kórház Fül-Orr-Gégészetén Dr. B.M. azt válaszolta, hogy a betegnek a lakóhelyéhez közelebb is esik szakrendelés, írják fel neki ott a kanült. Amikor a szociális munkás tájékoztatta, hogy a kanül felhelyezése a megoldhatatlan, akkor az adjunktusnő a fővárosi kórházba irányította a beteget, mondván, hogy ott javasolták neki a gyógyászati segédeszközt, ő segíteni nem tud.

A betegnek, felesége segítségével végül a hatvani szakrendelőben felírták a gyógyászati segédeszközt, kiválthatta a rendelő melletti boltban és mint kiderült, felhelyezésére maga is képes, melyre a szakrendelőben megtanították.

Jelenlegi probléma azonban, hogy használatáról, tisztításáról nem tájékoztatták, így ez továbbra is megoldatlan.

Következtetések:
·    a beteg operációja és a kanül felírása között hónapok teltek el;
·    a beteg nem tudott semmilyen rehabilitációs lehetőségéről: 1. megtanulja a nyelőcső beszédet vagy 2. gégemikrofonnal közlekedik;
·    a különböző kórházi osztályok és szakrendelők személyzete nem tájékozott a gyógyászati segédeszköz felírását illetően;
·    ezt az utat egy olyan embernek kellene végigcsinálnia, aki nem tud beszélni;
·    Hatvanban és környékén nincsen beszédrehabilitációs lehetőség, a beteg, ha meg akar tanulni beszélni, Budapestre kell járjon.

Hajléktalan az ellátásban

K. S. 54 éves, nőtlen, hajléktalan, rokkantnyugdíjas férfit fagyás és érszűkület miatt szállították a Péterffy S. utcai kórházba, ahol tőből amputálták jobb lábát 2004-ben.
Még ugyanott készítettek számára művégtagot, de használatára a kórházi személyzet nem tanította meg. A tartózkodási idő letelte után a Máltai Szeretetszolgálat Borszéki úti szállójára nyert felvételt, ahonnan rövid idő után elbocsátották, mert egyik társának alkoholt szállított a szállóra.
Az utcára került, a lábát felcsatolni sem tudta, ezért a Szállón hagyta és mankóval közlekedett.
Hasmenéses tünetekkel került a Szent László Kórház belgyógyászati osztályára, ahol a kórházi szociális munkás felkarolta és elhelyezése ügyében több helyen érdeklődött.
Általában azokat a válaszokat kapta, hogy mivel a hajléktalan mankóval tud csak közlekedni, a szállókon lévő lépcsőket nem tudná használni, és ha kerekes széke lenne, akkor sem biztosított számára a közlekedés, mivel a szállók nincsenek erre felkészülve.
A Borszéki úti szállón hagyott művégtagot eljuttatták a László Kórházba, ahonnan a beteget a Rehabilitációs Intézetbe szállították annak reményében, hogy ott megtanítják használni a művégtagot. Onnan azonban arra hivatkozva, hogy a protézist nem ott rendelték és készíttették, visszaküldték a beteget a László Kórházba. A Péterffy S. utcai kórház a beteget nem fogadta, mert ő időközben elvesztette a papírjait.
A László Kórházban dolgozó gyógytornászok elkezdték tanítani a végtag használatát, de az ápolási idő lejártával a beteg kórházi tartózkodása megszűnt.
Ezután a beteg még egy ideig az utca és a László Kórház között ingázott, és egy ideje teljesen eltűnt az intézmények látószögéből.

Következtetések:
·    a hajléktalanok egészségügyi ellátása szervezetlen és átláthatatlan (papírok hiánya kizáró ok lehet az ellátásra, értesítési cím hiánya stb.);
·    amputált beteget a kórház elbocsátott úgy, hogy protézise használatára nem tanította meg;
·    a kórház és a Rehabilitációs Intézet orvosainak szakmai nézetkülönbsége miatt, vagyis, hogy nem találták megfelelőnek a másik helyen rendelt művégtagot, a beteg rehabilitációját nem vállalták;
·    a beteg az egészségügyi és a szociális ellátórendszerek között hánykolódik, majd elvész.

Hemofíliás kisfiú esete

M. Márk 6 éves, hemofíliás (VIII.faktor 1% alatti hiánya) beteg térd és vádli tájéki kettős bevérzésének esete. Eger, 2003. május 25 - június 4-ig.

2003. május 25. délután 4 óra:
M. Márk hemofiliás kisgyerek húzta az egyik lábát és fájdalomra panaszkodott.

2003. május 25. délután 5 óra:
A szülők magukhoz vették a gyerek gyógyszerét – amit előírás szerint hűtőben +5 fokon tartottak - valamint kezelési könyvét, és a gyereket elvitték a Heves Megyei Kórház Gyerekosztályára. Ott dr. F. E. orvos elismerte, hogy ezt a betegséget nem ismeri, de a gyermek fájdalmai alapján a szülők által vitt gyógyszert, 500 NE Humafaktor VIII. - ami vénás injekció – a betegnek beadta. Dr. Fodó Eszter a beteg kezelési könyvében igazolta a gyógyszer felhasználását. Az orvos a kezelést követően tanácsokkal látta el a szülőket és a gyerekkel együtt hazaengedte, de nem rendelte vissza őket kontrollra vagy további kezelésre.

2003. május 27. délután 3 óra
A gyógykezelés ellenére a beteg állapota nem javult.
A szülők tisztában voltak azzal, hogy a gyermek kezelőorvosa dr. M. S. nem elérhető és úgy döntöttek, hogy tovább várni nem érdemes, és az apa a gyógyszerrel és a kezelési könyvvel beszállította a Kórház Gyerekosztályára a gyermeket, akinek állandó fájdalmai voltak és már alig tudott a fájós lábára rálépni.
A Gyerekosztályon Dr. P. M. P. doktor urat az apa részletesen tájékoztatta gyermeke betegségéről, állapotáról és a két napja kapott kezelésről.
Dr. P. M. P. általánosan megvizsgálta a gyermeket, de az apa figyelemfelhívó közlése ellenére nem vizsgálta meg a gyermek lábát.
Poczok doktor döntött, amelyet írásba is foglalt, vagyis a beteg kezelését az apa kifejezett kérése és a beteg nyilvánvaló tünetei, továbbá a rendelkezésre álló gyógyszer és kezelési könyv ismerete ellenére elutasította és a Gyerekosztályról őket elküldte.

2003. május 27. délután 4 óra
Az apa átvitte a gyermeket a Heves Megyei Kórház Sürgősségi osztályára, ahol dr. B. T. orvos a beteget diagnosztizálta és a saját megállapításai, valamint az apától kapott tájékoztatás alapján a szakszerű kezelést elvégezte, tehát a Humafaktor VIII. nevű gyógyszert előírásszerűen előkészítette és vénás injekció formájában a kisgyereknek beadta.

2003. május 29.
Dr. M. S. visszaérkezett a városba és a szülők elvitték a gyereket hozzá. Dr. M. S. megállapította, hogy a gyereknek a térdízületében és a vádli izomzatában több napja súlyos bevérzés alakult ki és van jelenleg is, ezért a gyerek M. doktortól még ezen a napon újabb vénás injekció formájában 500 NE Humafaktor VIII gyógyszert kapott.

2003. június 1. és 4-én
Még ugyanarra a két bevérzésre 500 NE Humafaktor VIII vénás injekciót a ygermek megkapta.

A 2003. május 25.-én indult súlyos bevérzésre a következő napokban a tünetek elmúltáig naponta indokolt lett volna 500 NE VIII-as faktor koncentrátummal kezelést adni, de ezzel sem a kezelést végző vagy kezelést megtagadó orvosok, sem a szülők nem voltak tisztában.

Következtetések, állásfoglalások, javaslatok

A gyermek kezelőorvosának, dr. M.S.-nek nem munkaköri kötelessége a hemofilia ellátás, nem háziorvos, nem hematológus. Ha nem tartózkodik Egerben, akkor minden a gyerek ellátásával kapcsolatos dolog bizonytalanná válik.

Budapesten a Heim Pál kórházban van a hemofiliás gyerekek ellátásának országos központja. Vidéken a napi ellátásban kell egy éjjel-nappal működő biztos pont, ahol gyors és gördülékeny az ellátás, mert ez a betegség nem tiszteli a rendelési időket, az éjszakát, ünnepnapot és Egerben a napi ellátás teljesen megoldatlan.

Dr. P. M. P. nem az elvárható szakmai alapossággal végezte orvosi munkáját.

Szakmai etikai szempontból felelősnek tartjuk továbbá a kórház orvos-igazgatóját is, Dr. K. G.-t is, aki nem gondoskodott az orvosok megfelelő továbbképzéséről és az ellátásszervezésben sem biztosította az állandóan éjjel-nappal megfelelő színvonalon működő egészségügyi ellátást. (A krónikus betegek rendszeres ellátást igényelnek. A rendszeres ellátás nem azt jelenti, hogy fix időpontban, heti egy alkalommal, hanem a tünetek jelentkezésekor bármikor el kell tudni őket látni akár közvetlenül akár konzultatív módon, ugyanis ha a panasz megjelenését követő legrövidebb időn belül, továbbá azt követően a panaszok elmultáig naponta a beteg nem kap ellátást, maradandó egészségi károsodással jár.)

A 24/1998. (XII. 27.) EüM rendelet az örökletes vérzékeny betegek kontrollált otthoni kezeléséről 4 §-a alapján M. Márk nem kaphat „home care”, magyarul, kontrollált otthoni kezelést lévén, hogy a gyerek párnás karján nehezen tapintható a véna, ezért a szülők folyamatosan igénybe veszik az orvosi segítséget.

Hasonló esetek elkerülésére megoldási javaslat:
1.    Megfelelő rendszerességgel folyjék az orvosok továbbképzése a hemofiliás betegek kezelésére is.
2.    Heves megyében a hemofiliások ellátása éjjel-nappal azonos helyen történjen, és ahol az ellátás történik, lehetőleg ott legyen vagy ahhoz közel elérhető helyen a gyógyszer tárolása is. Ugyanis jelenleg a hemofiliás betegek a rendkívül zsúfolt rendelőintézetben kapnak nappal ellátást, de este valamelyik kórházi osztályon. Mindezt tetézi az is, hogy a vérkészítmény a vérellátóban van, amely jelenleg a kórház udvarán át nem megközelíthető, mert a biztonsági őrök az átjárást lezárták, így a beteg a fájó, vérző ízületeivel a rendelőintézetből kimenve a recepttel körbegyalogolja vagy autózza a fél várost, majd vissza és újabb sorbaállás után kapja meg a vénás injekciót. (Ez ellátás-szervezési nonszensz!)

Több hasonló eset alapján
leszűrt általános tapasztalatok

1. Kontroll vizsgálat folyamatosságának szervezetlensége:
·    a zárójelentésen sokszor nincsen feltüntetve a következő kontroll vizsgálat időpontja, így előfordul, hogy a beteg nem tudja, hogy vissza kell jönnie; a kórházi személyzetnek nincsen kapacitása az „eltűnt” betegek nyomonkövetésére.
·    előfordul, hogy a vidékről, kontrollra érkezett beteg a kórházban értesül arról, hogy kezelőorvosa nem elérhető, nem kap tájékoztatást arról, hogy kezelőorvosát helyettesíti-e valaki és kicsoda; az asszisztens figyelmességén és jóindulatán múlik, hogy a vidékről a fővárosba utazott beteget látja-e aznap orvos.

2. A beteg félretájékoztatása:
·    B.A. daganatos beteg, egy országos ellátókörű kórház orvosától, Dr. L. K.-tól azt a tájékoztatást kapta, hogy a számára gyógyulást jelentő gyógyszeres kezeléshez csak rajta keresztül juthat és csak azért, mert ő ehhez kivételes helyzete okán hozzájut. Mivel a gyógyszer új és drága, de Dr. L.K. felajánlotta a betegnek, hogy kezelésenként 100.000,-Ft-ért számára biztosítja.
·    több forrásból kaptuk azt az információt, hogy egy daganatos betegeket gyógyító országos ellátókörű intézményben azt a tájékoztatást kapták a betegek miközben a nővér az infúziót kötötte be, hogy a gyógyulásukhoz szükséges kemoterápiát a kormányzati támogatások megvonása miatt nem kaphatják meg, így egy másik szerre van csak pénze az intézménynek.

3. Gyógyászati segédeszközökkel kapcsolatos félreértések:
·    az orvosok körében általánosságban nagy a tájékozatlanság az általuk felírható gyógyászati segédeszközök milyenségét és mennyiségét illetően.
·    a kórházi személyzet személyes (forgalmazói, anyagi) elkötelezettségén múlik, hogy a beteg a műtét után milyen gyógyászati segédeszközhöz jut hozzá, ahelyett a piacon lévő választékról kapna tájékoztatást és önmaga dönthetne.

4. Egyéb:
·    számtalan kórházi onkológiai osztály ambulanciáján a beteg az előírt kemoterápiát a szabályostól eltérően kapja. Sokszor technikai nehézségbe ütközik az ereket egyébként is igénybe vevő, mérgeket tartalmazó szer beadása, amit tovább nehezítenek az embertelen körülmények: kemotherápiás, mérgező gőz egy zsúfolt helyiségben; a beteg karfa nélküli, vagy kemping széken való méltatlan elhelyezése; az infúziós szerelvények rossz állapota, ami miatt sokszor gyorsabban folyik a szer, mint ami a megengedett és az erek számára elviselhető sebesség lenne...
·    a 4 órás kemotherápiás kezelés után, a mellékhatásokkal küszködő beteg még órákat vár a mentőre, ami hazaszállítja.

[vissza]